جزئیات بسته حمایتی وزارت بهداشت از بیماران «ام پی اس» اعلام شد. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت جزئیات بسته حمایتی از بیماران MPS را اعلام کرد. دکتر مهدی شادنوش در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به خدمات حمایتی وزارت بهداشت از بیماران ام پی اس، اظهار کرد: وزارت بهداشت اقداماتی را برای حمایت از خدمات درمانی بیماران ام پی اس انجام داده است که اولین قدم شناسایی این بیماران بود. بیماران MPS در کشور و از سازمان غذا و دارو بر اساس دریافت حواله دارو در این سازمان تعداد بیماران ثبت نام شده را جویا شدیم. چند بیمار MPS در ایران داریم؟ وی با بیان اینکه در گام بعدی کمیته علمی – مشاوره ای بیماری های متابولیک در معاونت درمان وزارت بهداشت برای برنامه ریزی برای ارائه خدمات به بیماران متابولیک مانند MPS تشکیل شد، ادامه داد: در گام بعدی باید شناسایی می شد. انواع بیماری MPS در کشور اکنون از آنجایی که شایع ترین انواع این بیماری در جهان انواع 1، 2، 4 و 6 است، تعداد مبتلایان به این انواع در ایران نیز مشخص شد. بر اساس آمار جمع آوری شده تعداد بیماران MPS نوع 2 در کشور حدود 15 نفر، بیماران نوع یک حدود 95 نفر، بیماران نوع شش حدود 95 نفر و بیماران MPS نوع 4 130 نفر می باشد. وضعیت تامین داروی بیماران MPS شادنوش درباره وضعیت تامین داروی این بیماران گفت: داروهای مورد نیاز بیماران نوع 1 و 6 که به ترتیب آلدورازیم و ناگلازیم نامیده می شوند، تحت پوشش سازمان غذا و دارو قرار گرفته اند. پنج تا شش سال گذشته و این داروها به طور مرتب در اختیار بیماران قرار می گیرد. لازم به ذکر است که پرداخت از جیب بیماران تیپ یک و شش MPS برای این داروها صفر است. از طرفی این بیماران می توانند از درمان پیوند سلولی نیز بهره مند شوند. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با بیان اینکه داروی بیماران MPS نوع 2 الاپراز نام دارد و در فارماکوپه ایران وجود ندارد و این بیماران تنها کاندیدای پیوند سلول هستند، افزود: داروی مورد نیاز بیماران نوع 4 همزیم نامیده می شود و سازمان غذا و دارو تاکنون تنها توانسته این دارو را برای حدود 30 بیمار تهیه کند. البته با پیگیری های انجام شده توسط معاونت درمان و با نظر کمیته علمی بیماران متابولیک اعلام شد که این بیماران بر اساس شرایط سنی اولویت بندی شوند که شامل بیماران زیر هشت سال، هشت می شود. تا 12 سال و بالای 12 سال. با این اقدام 22 بیمار نوع 4 دیگر نیز سهمیه دارو را گرفتند. البته این سهمیه دارویی به گونه ای بود که سازمان غذا و دارو 96 درصد قیمت دارو را پرداخت می کرد و چهار درصد باقیمانده همچنان بر عهده بیمار بود، اما با تلاش های صورت گرفته اکنون سازمان غذا و دارو پذیرفته است. این مقدار از سهم بیماران . شادنوش در ادامه به نحوه تشخیص بیماران MPS اشاره کرد و اظهار داشت: در گذشته برای تشخیص موکوپلی ساکاریدوز یا MPS بر اساس تجویز و نظر متخصص غدد اطفال، نمونه خون بیمار بر روی کاغذ خشک شده از طریق آزمایشگاه های دو بیمارستان خصوصی در تهران گرفته می شد. کشور و از طریق یک شرکت این دارو به آزمایشگاه خارج از کشور فرستاده شد و در آنجا آزمایشات آنزیمی و ژنتیکی انجام شد و به ایران بازگردانده شد، اما اکنون امکان انجام این آزمایشات در داخل کشور وجود دارد. اقداماتی را برای حمایت از درمان این بیماران انجام دادیم و پروتکل و استانداردهای درمانی-تشخیصی انواع بیماری MPS را به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد نیاز به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ کردیم. اجرای طرح تشخیص مجدد بیماران MPS افزود: همچنین دستورالعمل اجرای طرح رجیستری و تشخیص مجدد بیماران MPS و تدوین پروتکل نمونه برداری از بیماران و ارسال آنها از سراسر کشور به آزمایشگاه منتخب. اعلام شدند. بر این اساس هشت مرکز به عنوان مراکز تشخیصی MPS در کشور تعیین شد که شامل سه دانشگاه علوم پزشکی تهران و دانشگاه های علوم پزشکی اصفهان، شیراز، تبریز، اهواز و مشهد بود. لذا نمونه ها از سراسر کشور به آزمایشگاه های منتخب ارسال می شود. بر این اساس خانواده بیماران MPS تا پایان دی ماه سال جاری فرصت داشتند تا برای تشخیص مجدد رجیستری ثبت نام کنند. شادنوش از تدوین بسته خدماتی بیماران MPS و درج آن در دستورالعمل ابلاغی حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج خبر داد و گفت: فرم ثبت احوال و ثبت عملکرد این بیماران نیز برای بارگذاری در سامانه تنظیم شده است. بیماری های خاص و صعب العلاج معاونت درمان. در عین حال سازمان غذا و دارو نیز پیگیر تهیه کیت های آزمایشگاهی مورد نیاز برای انجام آزمایشات ژنتیکی این بیماران است.